Деца Butterfly

Деца пеперуда ... Когато за първи път чух тази фраза, много веднага се пъстри пеперуди пърхат щастливо между цветовете и радостта от детството си, лишен от горчиви разочарования и тревоги представи. В същото време, в живота на децата с пеперуда синдром не харесва някоя приказка или перфектната картина. В тази статия ще говорим за булозна епидермолиза - рядко генетично заболяване, засягащо кожата на човешкото тяло.

Булозна епидермолиза: Причини

Като правило, родители пеперуда децата учат детето си заболяване на кожата в първите няколко дни (или дори часа) след раждането malysha.Vpervye заболяване е описано в края на 19 век, през 1886 година.

Причината за заболяването е генетичен дефект, който лишава епидермалния слой на възможности за изпълнение на защитна функция. Този дефект се предава от родител или че са скрити от неговите носители, или възниква спонтанно. В резултат на това кожата (включително на лигавицата) стана изключително крехка - най-малкото докосване може да причини увреждане. Останалата част от децата са напълно нормално - не изостават в емоционално и психическо развитие, расте нормално и с дължимата грижа може да бъде пълноценна роля в обществото.

Схеми на наследството на заболяването не са идентифицирани - пациенти с булозна епидермолиза могат да бъдат както здравите и болните деца. характеристика на заболяването е и във факта, че преди раждането не е възможно да се диагностицира всички известни медицински техники - няма плода ултразвук, Не лабораторни тестове не са окончателни.

Критичният период в живота на пеперуда деца - до три години. Впоследствие, с правилното лечение и грижи за кожата леко ogrubevaet става все по-стабилна, макар и да не достигне сила на кожата средностатистическия човек. В допълнение, малките деца не могат да разберат причинните връзки-следствени, те не може да обясни това, което е невъзможно, например, да пълзи на колене като крака на кожата след напълно "отлепете", или търкайте очите си или бузите.

Булозна епидермолиза: лечение

Съдбата на децата на пеперуда е трудно, тъй като болестта ги кара толкова много страдание, неизлечима днес. Всичко, което може да се направи за тези деца - се опитват да защитят крехката кожа от нараняване (което е много трудно), а в случай на възникването им - правилното и навременно грижи за тях. Но, въпреки това, в много цивилизовани страни са разработили схеми на кърмещите курсове и целия живот на пациента, за да могат да водят нормален живот, да се обучават, да водят активен социален живот и дори да спортува.

В страните от ОНД в диагнозата на "булозна епидермолиза" най-вече неблагоприятна прогноза - тъй като заболяването е класифициран като изключително рядко, лекарите имат малък или никакъв опит с такива пациенти на лечение, а в някои случаи дори не са наясно за съществуването на това заболяване. Много често родителите се влоши още повече положението, участие в себе си и се опитва да се справи с увреждане на кожата на фитотерапевтични на бебето означава, домашно приготвени мазила и говорители, метиленово синьо и други средства от този вид. Излишно е да казвам, че след като "лечение" на разходите за възстановяване на детето епидермиса растат с размера на пространството, въпреки факта, че навременна и адекватна грижа, дори ако сложна, но много по-скъпо. Деца в нужда Butterfly постоянното третиране на кожата със специален хидратиращ и антисептични средства, както и редовни превръзки. В този случай, обичайните превръзки те не се вместват - изисква специални, щадящи бинтове, не травматичен кожата.

Поради лошото медицинско и общество на знанието, липсата на знания за грижите и лечението, много деца с булозна епидермолиза умират в ранна възраст.

Разбира се, грижа за кожата и начин на живот пеперуда деца се различават значително в зависимост от тежестта на заболяването - колкото по-тежка форма, и по-изразени симптоми, толкова по-задълбочен и точен трябва да са грижите и лечението на детето.

Видео: Момиче-пеперуда живее в противоречие с прогнози

Видео: Деца пеперуда

Видео: Момче Butterfly (16+)

Видео: Деца пеперуда взеха участие в благотворителен "Състезанието на добри дела"